罗点点去世 - 新京报

罗点点缓缓走到讲台上。旁边的工作人员想要伸出手来帮助他，他却温柔而又固执地避开了他。他比以前瘦了，头发花白，但梳得整整齐齐。他穿着一件紫色上衣，领子上有协会的“彩叶”。 2023年10月14日，这是罗点点最后一次出席大型活动。在北京生活意愿促进会成立十周年庆典上，72岁的罗点点发表讲话。罗殿殿，原名罗玉萍，1951年出生于北京，是开国将军罗瑞卿之女。在他的后半生，他更为人所知的身份是北京生活意志促进会的创始人。他在中国第一个引入“生前遗嘱”和“姑息治疗”的概念，并通过“我的五个愿望”，最终帮助成千上万的人规划了自己的医疗护理。当天在场的临终关怀医生刘印记得，罗迪安迪安当时瘦得就像一张纸，说话的声音令人震惊，仿佛随时都会崩溃。但他拒绝了稿子，并用清晰而坚定的语气讲述了协会的十年。那一年是罗点点抗击肺癌的第6个年头，也是他倡导“有尊严的死亡”的第17个年头。罗点点于2025年11月18日在北京去世，享年74岁。站在生命的边缘，他用几乎烧焦的身体，传授所有关于生命、尊严以及如何告别的教训。 2023年10月14日，在北京生活意愿促进会成立十周年庆典上，72岁的罗点点发表讲话。李毅 摄 《有尊严的死亡》 11月18日晚，周大力接到北京生前遗嘱促进会会长王英的电话。 “点点老师失踪了。”这个消息犹如晴天霹雳，周大力脑子里一片空白。当天中午，罗点点预约了稍后在小组中与他们一起参加晚宴，他预约了下午进行检查。谁也没想到他会走得这么突然。罗点点与肺癌抗争已有八年。经过手术和靶向治疗，他的病情相对稳定。 “恐怕他也没想到，这次的检查对他来说会进行得这么快。”另一位朋友马晓莉说。他的突然离开让她措手不及——朋友们都提防着。但仔细一想，马小莉又觉得罗点点完成了自己的心愿——快点死，死得有尊严。秉持“有尊严地死去”​​的理念，是罗点点一生所倾注的全部心血。此前，他在部队工作过，下过农村，当过医生，还当过作家。出版小说、传记，还担任《不放弃》、《ER》等影视剧的编剧。他写的书深受很多老朋友的喜爱朋友们。 “他思想自由、解放，按照自己的意愿和想法生活，从不拘泥于形式。”在好友奚修明看来，罗点点从散文作家到关注生死问题的转变是充满人文情怀的转变。这个改变的起点来自于2004年岳父罗点点的去世。岳父多年来患有糖尿病，后来被诊断出患有阿尔茨海默病。 2004年初，他一转身，就被一口痰呛住了，心脏和呼吸都停止了。罗点点赶到时，婆婆已经戴上了呼吸机，已经完全昏​​迷不醒。婆婆恢复原来生活质量的可能性非常渺茫，暂时只能依靠生命维持系统。在罗点点的记忆中，婆婆不止一次说过，如果他得了重病，他就不想被割开喉咙，插入，这将是浪费和痛苦的。学医的罗点点与妻子商量后决定摘掉呼吸机。但站在床前，握着婆婆的手，她感受到了婆婆的体温。当她轻声喊“妈妈”的时候，她甚至看到婆婆半闭的眼皮下翻滚的眼睛。那一刻，罗点点几乎崩溃了，不断怀疑着自己的决定。但最终家人还是坚持了这个决定。第二天，呼吸机和降压药都停了，两三个小时之内，婆婆安详地去世了。后来，罗点点在整理岳父的遗物时，发现了他塞在日记里的一张纸条，上面明确写着他在生命临终时不要使用过度复苏的要求。他还表示，由于罗点点是学医的，所以这些问题上的决策权都委托给了他。感受的同时，罗点点也陷入了更深的思考：生命的尽头该由谁来决定如何死去？直到他发现了美国人使用的文件《我的五个愿望》。它允许人们在健康和有意识的时刻通过“生命意志”来选择在生命结束时接受或不接受哪种类型的医疗护理。随后，罗点点和团队成员一起修改了《我的五个愿望》。这五个偏好是： 我想要或不想要医疗护理；我想使用或不使用生命支持治疗；我希望别人如何对待我；我希望我的家人和朋友知道什么；以及我想帮助我的人。在聚会上，他向朋友们提到了这些新条款。陈毅的孩子陈小璐、马小莉和周大力也在其中。有朋友一边开玩笑，一边组建“免插管俱乐部”，防止临终时过度复苏。它就是后来“选择与尊严”公共事务网站的前身。 2017年3月17日，罗点点接受独家专访新京报记者采访。彭子阳照片制作如何死的“选择题” 现在为更多人所知的生前遗嘱和姑息治疗，在发展初期确实进展得并不顺利。最直接的障碍是中国人长期以来“谈死变色”的观念。 2006年“选择与尊严”网站创办前后，罗点点在马晓莉草原之爱合唱团进行了第一次“我的五个愿望”小问卷调查，约有70名队员参与填写。马晓莉记得，当时合唱团成员大多是五六十岁的中老年人。一些年轻的成员看完问卷后很不高兴，嘀咕道：“这是逼我们去死吗？”类似的事情也经常发生在罗点点身上。他曾在接受媒体采访时表示：当他去医院升职时，被医院礼貌地拒绝了。负责人。人们说，医院是救死扶伤的地方，说“死”是不行的；志愿者走上街头，送上恶意的礼物和问卷，但大多被行人忽视。有的甚至看完问卷后，用胶带粘起来扔到志愿者脸上。为了让队员们配合，马小丽和罗点点齐心协力，给大家制定了一个思想任务：人要做好自己死亡的准备，不能违背自己的意愿抛弃别人。罗点点常说：“活得好，活得长，病得晚，死得快，死得有尊严。”这句话引起了马晓丽的深深共鸣。世纪之交，马小丽送了她的父母。我母亲患有胆总管癌，住院近一年，痛苦不堪。他几次尝试将插进体内的五六根管子拔掉，却不再想要了。生活。父亲亲眼目睹了母亲的痛苦，多次表示自己以后“不能插管子，不能割断任何东西的喉咙”。但最终医院并没有遵照他的意愿。马小莉记得，父亲喉咙被割断时，血差点滴到了屋顶上。 “他不想，他反抗。”这些经历让马小丽在第一次听到罗点点的理念时就完全认同了。 “他是一个喜欢独立思考的人，有先锋的勇气，思想也很先进。”自从推动这项事业以来，罗点点至少进行了四次社会调查。每一次，有多少人同意立下生前遗嘱，在临终时放弃过度治疗，追求无痛、有尊严的死亡。在他看来，不仅是临终者和老人，任何一个成年人、有充分责任的人都应该提前考虑这件事。 “有句话说得好，你为了帮助人们登记，“选择与尊严”网站开发了“五个愿望”登记服务平台。人们免费登记、填写，登录后可以随时更改、撤销。周大力在文章中回忆，当年通过网站宣传“生前遗嘱”时，看到的人都表示“有必要”，表示支持和赞赏。这里只有极少数人知道，宣传范围为于是陶斯亮、胡定旭、凌峰等多位全国政协委员与罗殿典的朋友们在两届会议上提交了推动“生前遗嘱”和“姑息治疗”的提案。2013年6月25日，经北京民政局审核批准，北京生前遗嘱促进会成立。d “死亡是非常感伤的——数百名临床医生口述的生命终结时的事件”，并接受了各媒体的采访，试图向许多人推广生前遗嘱和姑息治疗。但当时国内缺乏专门的姑息治疗机构和医生。谁决定在生命结束时撤回生命支持系统？是否涉及法律或道德风险？姑息治疗是如何实施的？这些问题困扰着罗点点和诊所。 2015年，全国政协启动了全国姑息治疗调查。 2016年第49届双周咨询座谈会上，18位全国政协委员和相关领域的专家学者共同探讨了如何推进姑息治疗，实现减少痛苦的目标。这次会议引起了卫生部门的重视。我2017年，国家卫健委认定了首批5个姑息治疗试点点。到2023年，全国临终关怀试点将覆盖185个城市（区）。试点的这些领域已经在微妙地改变公众的看法。北京某知名医院负责人曾告诉罗点点，在医护人员宣扬生命和姑息治疗指导后的一年到一年半的时间里，病房内与患者及家属充分沟通、明确表示不能进行过度抢救或心肺复苏的患者比例，最终实现了这一愿望，达到了病房总人数的80%。基于多次民间探索和实践，2022年6月，深圳市第七届人民代表大会常务委员会第十次会议表决通过修订后的《深圳经济特区医疗条例》，使深圳成为我国第一个实施医疗卫生条例的地区。实施“生前遗嘱”法。 2017年3月，罗点点回顾了北京某医院的姑息基础护理合作情况。胡津津 摄 “坚持还是放手，都值得欣赏。”虽然主张“有尊严的死亡”，但罗点点并不认为在生命临终时给予过多的救助是唯一的选择。 “我的五个愿望”本质上是鼓励人们在死前说出他们想要什么和不想要什么。人们表达自己的愿望，周围的人帮助他们实现这个愿望，那就是有尊严地死去，没有痛苦地离开。在2019年的一次演讲中，罗点点分享了一个故事。一位年轻人曾在讲完“有尊严的死亡”后表达了不同的看法。小伙子是由奶奶带大的，奶奶已经90多岁了，能吃能睡。有时他对他说：“儿子，到了那一天，你一定要拉着我。你是我的亲人，无论你忍受多么艰难，无论你多么痛苦。”你是红色的，我已经准备好和你在一起了。”年轻人答应了祖母的请求，并告诉她：“到那一天，我一定要照顾你。不仅是我，我也要告诉我的父母，只要我们有一分钱，我们都会花在你身上。”罗点点告诉年轻人，虽然把每一分钱都花在老人身上不太现实，但他尊重祖母。她是一位勇敢的女人，在她健康清醒的时候就明确计划了自己的死亡。“虽然我们建议人们在生命临终时放弃过度的复苏，但我们并不认为这是唯一的选择。”当时，观众给了一阵小掌声，年轻人也很轻松地回到座位上，罗点点在演讲中告诉众人，无论是在最后一刻全力以赴，还是在适当的时候放手离开，这都是值得赞赏的。姑息治疗医生刘寅认为，罗点点对医疗体系最大的贡献不仅是推广“生前遗嘱”理念，还在英国伦敦圣克里斯托弗举办了中英护理培训班。圣克里斯托弗护理院成立于 1967 年，是世界上第一家现代临终关怀机构。它的主要理念是“你很重要，因为你就是你自己，直到你生命的最后一刻，你都很重要。” 2015年，北京生命意志促进会派协和医院医生宁晓红赴英国学习姑息治疗。罗点点称他为“一号种子”。新的一年，谢它将与圣克里斯托弗的关怀合作，成为世界上第一个卫星培训中心。刘印在2018年底参加了培训班，他回忆说，课程并没有教授具体操作，而是从人文关怀和医患沟通开始，告诉记者ryone 我们应该如何对待临终病人。完成系统学习后，每位培训师返回原单位组建团队，完成标准的5天课程和6个月的行动学习。 “就像一颗种子，播撒到全国各个省市。”罗迪亚鼓励并要求每周都讨论案件。刘印曾就群里另一位医生分享的一个病例发表过自己的看法。罗点点见状，联系了他，请他商量案件。后来，这个案例写在了今年出版的《临终关怀故事》一书中，书名是《我们选择不让母亲挨饿》。截至目前，已举办中英联合培训班10期，培训教员230名。共培训75个城市143个机构844名学员。 2023年，罗点点在财新杂志文章中提到，2016年是中国现代姑息治疗发展元年。部门劳动部门出台了一系列规则和标准，并在全国开展试点。虽然难度很大，但临终关怀和姑息治疗已经牢固地融入了中国社会日益现代化的生活中。一个显着的证明是，在国际权威机构对全球80多个国家死亡质量的评估中，中国从几乎低于2015年的第71位，提升到2021年的第53位。2015年，罗点点参加了北京生前意愿促进会的理事会。胡金金的结局尊严又从容 罗点点对于癌症一向坦然。好友洪晃回忆，肺癌手术后，罗点点吃药，身体变瘦了，但对生活的热爱没有改变。罗点点热爱美食，会自己做饭。很多好朋友曾经组织过一次品尝团美食，对北京的各个餐馆进行点评。即使我在他生命的最后几天，他仍然愿意接受食物和朋友的邀请。他还喜欢花时间写作、阅读、看电影和听音乐，从古典到前卫。 2023年，他还和马小莉一起去了呼伦贝尔草原。那时，他的身体因疾病而虚弱。虽然还没到终点就中途折返了，但他的愿望总算是完成了。马小丽记得罗点点采取了针对性的治疗方案。他觉得靶向药物并没有给他带来太大的痛苦，但最终影响了他的饮食。他吃的越来越少，越来越瘦，但头脑却很清醒。 “他不提疼痛，很平静，对治疗很有信心，每次确定治疗方案都会和医生商量。”作为挚友，马晓莉深受罗点点的影响。十多年前，他写下了《我的五个请求》，并签署了遗体捐献协议。他预计自己会自然死亡意外结盟；如果得了癌症，他不想接受化疗，只希望用余下的时间环游世界。洪晃被发现生前还策划了自己的死亡。在2019年的《星空演讲》中，他说出了自己的五个愿望：不使用生命维持系统；他希望躺在家里，一一告诉亲朋好友。简单埋葬，骨灰撒海……2020年，70岁的罗点点辞去组织职务，但直到去世他也没有停下来。成为财新杂志专栏作家，持续倡导“有尊严的死亡”理念；同时负责协会专家委员会的工作，研究姑息治疗在临床实践中的进展。罗点点的突然离开让周大力非常遗憾。就在去世前一周，周大力与保险界专家进一步商讨，建立建立“生前遗嘱图书馆”，并在姑息治疗领域引入商业保险——这也是罗点点一生中多次与他探讨的方向。周大力原本想找时间向他汇报进展情况，详细汇报，但他却等不到这一天。 11月19日，北京生活意愿促进会发布沉默。罗殿殿因医治无效于2025年11月18日去世，享年74岁。该组织的网站主页已改为黑白。讣告照片中，罗点点胸前还残留着“七彩叶”肉汤。这是他在创办“选择与尊严”网站时请朋友设计的标志：树枝上悬挂着七片色彩缤纷的叶子，其中一片已经掉落。人的生命就像一朵花，有花有谢，离去应该像叶归根一样平静自然。讣告称，为了符合罗点点和嗨的意愿的家人，不会举行告别仪式、追悼会或任何其他形式的服务。-alaala 将举行。不过，协会在网上开设了“星点纪念馆”，以供人们纪念。一位医生留言：他让我们明白，医学不是对抗自然的武器，而是维护生命尊严的武器；死亡不是可耻的告别，而是尊严与平安的结束。新京报记者 郭亦萌 编辑 陈晓树 校对 张艳君